Пензенский фонд "Святое дело" поддерживает детей с редкими заболеваниями

Пензенский региональный фонд социальной поддержки населения "Святое дело" реализует программу поддержки детей, страдающих редкими заболеваниями.

"Таких детей у нас немного, но природа их заболеваний мало изучена и требует дополнительных затрат", - сказал ИА "Пенза-Пресс" глава фонда Игорь Белотелов 29 февраля, в Международный день борьбы с редкими заболеваниями.

По его словам, в 2011 году фонду удалось организовать спонсорскую помощь в размере 1,261тыс. рублей 11-летнем мальчику с очень редким  недугом -синдромом Ландау-Клеффнера. "Было проведено детальное обследование ребенка в Германии и определена тактика лечения", - сказал И. Белотелов.

В ближайшее время фонд начинает акцию по сбору средств  еще для  одного ребенка, страдающего редким недугом – синдромом Апера.

"По  расчетам специалистов, для проведения оперативного лечения требуется не менее 1 млн рублей", - сказал И. Белотелов.

Глава фонда рассчитывает на отклик у жителей области, которые могут помочь конкретному ребенку в 2012 году, объявленном Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России Годом повышенного внимания больным, страдающим редкими заболеваниями. Редкими предлагается считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек.

Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней раз в четыре года - 29 февраля.