Вам будет интересно
Наши новости

В Пензе обсудили проблемы помощи людям с редкими заболеваниями

30 января 2014 1940 просмотров
«круглого стола» обсудили проблемы оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями.

" data-title="В Пензе обсудили проблемы помощи людям с редкими заболеваниями — Пенза-пресс, рунет за день">

В Пензе 30 января российские эксперты и представители областного минздрава в рамках «круглого стола» обсудили проблемы оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями.

По словам президента Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, важно обратить внимание общества на то, что люди с редкими заболеваниями нуждаются в квалифицированной медицинской помощи, лекарственном обеспечении не меньше, чем другие пациенты.

«В чем парадокс «редкости»? Несмотря на то, что редкие заболевания встречаются в практике врачей не так часто, пациентов, страдающих ими, много. По статистике, таких болезней — около шести тысяч. 80% из них обусловлены генетически. Также проблема в том, что постоянно появляются новые виды редких заболеваний», — сказала, открывая мероприятие, Светлана Каримова.

Президент ассоциации «Генетика» сообщила, что их объединение существует с 2008 года. Первая конференция по редким заболеваниям была проведена в 2010 году. В ней приняли участие европейские эксперты. Они рассказали российским коллегам о том, как в их странах поддерживают людей с редкими заболеваниями.

«Мы поняли, что Россия в этом плане очень отстала. Ситуация с организацией медпомощи и соцподдержки остается очень сложной. В настоящий момент сформировано два перечня заболеваний. Первый — орфанные болезни, их 213 видов. Второй — жизнеугрожающие острые и хронические прогрессирующие редкие заболевания — 24 вида. Чем этот регистр не устраивает? Тем, что он обращает внимание только на медикаментозное лечение», — подчеркнула Светлана Каримова.

Начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Пензенской области Александр Назаров сообщил, что по данным на 1 января текущего года в регионе в регистр занесены 97 больных. Для помощи им требуется около 110 млн рублей.

«Лечение дорогостоящее. В прошлом году только на лечение двух людей, страдающих орфанными заболеваниями, было направлено около 53 млн рублей. У нас в регионе средства для обеспечения подобных больных добывать непросто», — признался Александр Назаров.

Он также отметил, что в настоящий момент необходимо решать вопрос о расширении перечня редких заболеваний — многие даже не учтены и не занесены в регистр. Это затрудняет помощь пациентам, страдающим подобными недугами.

По мнению Светланы Каримовой, не менее важным является работа педиатров, терапевтов - именно к ним больные обращаются в первую очередь. Поэтому врачи должны проводить грамотное обследование и ставить правильные диагнозы.

«Кроме того, основные проблемы в том, что отсутствует дееспособный эпидемиологический регистр больных редкими заболеваниями, не хватает качественной доступной информации и научных знаний о редких заболеваний, нет возможности для их диагностики и так далее», — сказала она.

Участники «круглого стола» отметили, что проблема должна решаться комплексно — не только со стороны медицины, но и со стороны общества, ведь часто здоровые люди не проявляют даже сострадания к семьям, которые столкнулись с тяжелыми недугами.

Мероприятие продлится до трех часов дня. Подобные «круглые столы» ассоциация «Генетика» планирует организовать в ряде регионов России. Перед приездом в Пензу эксперты посетили Челябинск.


Главные новости Пензы на Яндекс.Новостях
Вступай в группу во ВКонтакте о Пензе
Картина дня в Telegram без спама и обсуждений
Подпишись на специальную рассылку новостей ИА «Пенза-Пресс»

Социальные комментарии Cackle